진희는 엄마에게 행복과 절망

진희는 지난해 7월, 입술과 입천장 부위가 갈라지는 구순구개열을 가지고 태어났다. 남편과 이혼하고 홀로 낳은 아이이기에 수경씨는 진희를 볼 때마다 애처로워 눈물부터 난다. “처음 진희가 튼튼하게 태어나서 마냥 행복하고 감사했죠. 그런데 아이의 상태가 좋지 않다는 간호사의 말에, 너무 기가 막혀 눈물도 나오지 않더라고요. 다른 아이들처럼 축복받으며 태어나지 못한 것도 서러운데, 장애까지 있으니 눈앞이 캄캄하더라고요.”


가슴 아프게 낳은 자식을 향한 엄마의 설움

갈라진 입술 때문에 진희는 모유를 제대로 먹지 못한다. 그런 진희를 볼 때마다 수경씨는 마음 편히 모유라도 먹을 수 있다면 더 바랄 게 없다고 생각한다. 태어난 지 3개월이 되면 갈라진 입술을 봉합하는 시술을 받을 수 있다는 말을 들었지만, 수경씨는 선뜻 병원에 갈 수도 없다. 기초 생활수급자로 선정되어 월 53만원으로 생활하는 수경씨는 월세와 생활비를 내기에도 빠듯하다. 부족한 생활비를 충당하기 위해 주변의 도움을 받았지만 그 돈이 1,000만 원이 넘자 갚을 능력이 되지 않아 지금은 개인파산신청을 해둔 상태다. 게다가 둘째 진국이(가명, 3세)는 가난한 형편 탓에 영양실조 까지 걸렸다.


가난 때문에 굶주려 생긴 둘째의 병

성장이 늦은 진국이가 유일하게 할 수 있는 말은 ‘엄마’. 진국이는 또래보다 언어 습득이 늦어 의사를 표현할 때도 말이 아닌 손짓, 몸짓을 사용한다. 그래서 한창 친구들과 어울려야 할 나이임에도 진국이는 할머니와 엄마밖에 없는 작은 방에서 하루를 보낸다. "살아가기에 급급한 나머지 둘째마저 잘 먹이지 못하고 잘 가르치지 못했어요. 남들보다 성장이 조금 더딜 뿐이라고 생각했는데, 얼마 전 병원에서 검사를 시켰더니 그게 아니더라고요. 저 때문에 진국이가 영양실조에 걸리고 언어 습득이 늦어졌다고 하니 아이 얼굴을 보기도 미안해요."

3대째 이어지는 악연, 연골무형성증

자신과 똑 닮은 아들을 볼 때마다 선경씨는 자신의 짧은 팔다리가 원망스럽 다. 1/26,000의 빈도로 나타나는 병이 원영이 외할머니에 이어 3대째 이어지고 있으니 그 한이 얼마나 깊을까? 선경씨의 친정어머니는 원영이를 볼 때마다 내가 어미에게 병을 물려서 손자마저 키가 자라지 않는다고 자책한다. 임신 3개월 때 아이의 병을 알았다면 원영이를 낳지 않았을 거라고 말하는 선경씨. 아이가 견뎌야 할 생활이 얼마나 힘든 것이지 누구보다 잘 알기 때문이다. "짧은 다리 탓에 계단을 오르기도 어렵고 내려갈 때도 아래로 구를까봐 늘 조마조마하거든요. 위아래로 훑어보는 사람들의 시선뿐이라면 그래도 감당할 수 있죠. 하지만 원영이를 낳은 걸 후회하지는 않아요. 의료 기술이 많이 발달했잖아요. 어떻게든 수술시켜서 잘 키우고 싶은 생각뿐이죠"


모자를 외면하는 주변 환경

아이만은 자신과 친정어머니가 겪은 고통을 답습하지 않기를 바란다는 선경씨. 하지만 형편은 선경씨의 그런 바람을 돕지 않는다. 정부에서 주던 생활보조금도 60만원에서 54만원으로 6만원이 줄었다. 일반인에겐 두어 번 외식 안 하면 마련될 금액이지만 이들에겐 10여 일의 생활비다.


”무리해서라도 남들처럼 키우고 싶어요.”

지난달 선경씨는 주변에 빚을 내 원영이의 종아리뼈를 늘리는 ‘일리자로프’ 수술을 시켰다. 내년이면 초등학교에 입학하는데 그전에 조금이라도 키를 키워주고 싶어 어렵게 융통한 돈이다. 빚을 갚는 것도 문제지만 대퇴부와 팔을 늘리는 2차, 3차 수술이 남았으니 선경씨에겐 앞으로 남은 수술비 마련이 더 큰 걱정이다. 그런 엄마의 마음을 아는지 모르는지 원영이는 빨리 2차 수술을 받아 키가 커지면 좋겠다고 말한다.