“나라에서 매달 받는 생활보조금 38만원과 수민이 아빠가 화물 운수 일용직으로 버는 돈 40만원이 우리 집 생활비였어요. 그런데 겨울이 되니 일거리가 떨어져 더 이상 수민이 아빠가 돈을 벌 수 없게 됐죠. 국가보조금 38만원이 소득 전부나 다름없는 셈이에요. 아이 상태는 점점 나빠지는 데 돈이 없으니 아이에게 제대로 된 치료 한 번 못 해주네요. 의사선생님은 경련이 더 심해질 거라고 하는데 제가 대신 아플 수도 없는 노릇이고…. 수민이에게 너무 미안하죠.”


제대로 된 밥 한 끼 주지 못하는 엄마의 슬픔

음식을 씹고 넘길 힘이 없는 수민이에게 특수 영양식은 주식과 같다. 그러나 한 달치 특수 영양식 값만 해도 40만원이 훌쩍 넘기에 숙자씨는 영양식을 제대로 챙겨줄 수 없다. 그래서 늘 한통의 영양식을 주는 대신 영양식 반 통과 우유를 섞어 수민이에게 먹이는 숙자씨. 우유를 섞은 영양식을 호스를 통해 먹일 때면 숙자씨는 절로 한숨이 나온다. “먹고 싶은 것도 마음껏 못 먹는 수민이에게 영양식조차 제대로 챙겨 주지 못하니 저 자신이 너무 원망스러워요. 영양식이라도 잘 먹이고 싶지만 돈이 없으니 어쩌겠어요. 그래서 수민이 앞에서는 절대 밥을 먹지 않아요. 제가 수민이에게 죄짓는 기분이 들어서요.”


특별한 치료법이 없지만 희망을 믿는 가족

의사는 이대로 병이 계속된다면 수민이가 18살을 넘기지 못할 거라고 진단했다. 사실 점점 더 경련이 심해지는 수민이를 보며 숙자씨도 조금씩 희망의 끈을 놓아가고 있었다. 그러나 수민이가 소망램프 지원 대상으로 선정됐다는 소식을 들은 뒤 숙자씨는 다시 믿음을 가졌다. “우리 수민이를 도와주겠다는 분들이 나타나서 얼마나 다행인지 몰라요. 이제는 수민이가 건강해지리라는 믿음을 잃지 않을 거예요. 수민이를 열심히 돌보며 지내면 언젠가 치료 방법도 나타날 거라고 생각해요. 이런 우리 가족을 삼성생명 임직원 여러분과 소망램프를 보시는 많은 분이 도와주시면 좋겠어요. 언젠가 수민이가 병을 치료하고 환하게 웃는 날이 오도록 말이에요.”

때마다 종우는 아버지가 돌아오지 않을까봐 불안에 떨었다. “집에서 쫓겨나자 갈 데가 없었어요. 저한테 부모님과 형제가 없으니 종우를 맡길 곳도 없었죠. 머물 곳이 없어 이리저리 떠돌아다니면서 매일 라면을 먹는 종우를 보고 있자니 이래서는 안 되겠다는 생각이 들었습니다. 그래서 아동 쉼터에 보내게 되었죠. 그때까지만 해도 곧 돈을 받으리라 생각했기에 종우에게 일주일 뒤에 데리러 오겠다고 말했거든요. 그런데 벌써 6개월이 지났네요.”


보고 싶어도 볼 수 없는 아들

종우는 처음 쉼터에 왔을 때 심한 우울증을 앓고 있었다. 아버지가 자신을 버릴 것이라는 불안감이 컸기 때문이다. 다행히 쉼터에서 심리치료를 받으며 많이 나아졌지만 종우는 가끔 ‘아버지가 언제쯤 오실까’하는 생각에 창 밖을 내려다보는 일이 잦다. 종우 아버지 또한 어서 돈을 벌어 종우를 데리러 가고 싶지만 추운 날씨 탓에 일거리나 없으니 마음이 답답하다. “종우를 쉼터에 맡기고 난 뒤 저는 돈을 벌고자 지방에 내려갔습니다. 낮에는 일거리를 찾아다니고 밤에는 교회 쉼터에서 지냈죠. 그런데 겨울이 되니 일감을 찾을 수가 없네요. 종우가 너무 보고 싶어서 아동 쉼터에 몇 번 찾아갔지만 제가 약속을 못 지켜 종우가 실망할까 봐 다시 돌아간 적도 많습니다.”


다시 함께 살게 된다면 뭐든 해주고 싶은 아빠의 소망

종우가 아동 쉼터에서 머물 수 있는 기간은 최고 6개월. 이미 5개월이 지났기에 다음 달이면 시설에서 나가야 하는 상황이지만, 종우 부자가 지낼 곳은 아직 정해져 있지 않다. 이대로라면 종우는 다시 예전처럼 아버지와 함께 여관과 찜질방을 전전해야 한다. 이들에게 작은 월세 방 한 칸이 절실한 이유다. “지금까지 종우를 위해 아무것도 해준 것이 없어요. 그래서 같이 살자는 약속 하나만큼은 꼭 지키고 싶습니다. 그러려면 월세 보증금이 필요한데 봄이 되기 전에는 도무지 보증금을 마련할 방법이 없네요. 우리 부자가 예전처럼 함께 살 수 있도록 삼성생명 임직원 여러분과 소망램프를 보시는 모든 분께 부탁합니다. 사랑으로 우리 가족을 도와주십시오.”