형호가 예전처럼 생활하려면 커진 심장을 줄여야 한다. 약은 임시방편이라 반드시 수술이 필요한 상황. 하지만 3천만원이나 하는 수술비를 구할 길이 없어, 형호는 하루하루를 약으로 힘겹게 버틴다.


월세 보증금조차 얼마 남지 않은 현실

미영씨 남편이 교통사고만 당하지 않았더라도 지금 같은 상황은 벌어지지는 않았을 텐데. 사고로 한쪽 다리를 쓰지 못하는 남편과 아픈 형제를 돌봐야 하니 지금은 미영씨조차 일하러 나갈 수 없다.
그나마, 정부에서 보조금 100여만원을 받지만 최소 생활비와 약값을 충당하면 남는 돈이 없으니, 수술비 마련은 그야말로 꿈같은 일이다. 설상가상으로 지금 사는 집에서도 언제 쫓겨날지 모른다. “지금 사는 집이 보증금 500만원에 월세 28만원짜리예요. 그런데 월세를 못 낸 지 오래됐거든요. 월세는 커녕 보증금만 계속 까먹고 있으니 주인이 집을 비워달라고 할까 봐 항상 조마조마하죠. 만약 그렇게 된다면 아픈 가족들을 데리고 어디로 가야 할지 모르겠어요.”


소망램프 덕에 수술의 가능성이 생겨

미영 씨는 형호를 심장이식 수술 대기자 명단에 올려놓았지만, 형호에게 맞는 장기 기증자가 되도록 천천히 나오기를 바랐다. 적합한 장기가 나오면 수술비를 입금하라고 병원에서 연락이 오는데, 그때 바로 입금하지 못하면 다음 대기자에게 넘어가기 때문이다.
"다른 대기자 같으면 ‘언제쯤 맞는 장기 기증자가 나올까’ 걱정하겠지만, 저희는 형호에게 맞는 장기 기증자가 ‘너무 빨리 나타날까 봐’ 걱정이었어요. 수술비를 마련할 방법이 없었으니까요. 그런데 삼성생명 소망램프 대상자로 선정됐다니 이제 희망을 가져 보려고요. 소망램프를 통해 많은 분이 우리 형호를 도와주면 좋겠어요. 우리 아이가 심장이식 수술을 받아 예전처럼 뛰어다닐 수 있게 많은 분께 도움을 부탁합니다.”

상우는 ‘구순구개열’과 ‘치열 교정’ 수술이 시급하다. 음식을 씹지 못해 성장에 필요한 영양을 원활히 섭취할 수 없고, 두통과 치통에 시달려 일상생활을 제대로 유지할 수 없기 때문이다. 하지만, 천만원이 넘는 수술비를 구할 수 없어, 상우는 밥 대신 죽을 먹고 진통제로 통증을 달랜다.


유일한 버팀목 할머니마저 세상을 떠나

상우를 챙겨줄 가족이 한 명이라도 있다면 지금보다는 상황이 나을 텐데. 중풍으로 누워 있던 할머니마저 얼마 전 세상을 떠났다. 부모님이 이혼하고 상우를 버린 상황에서 할머니는 유일한 가족이고 버팀목이었다. 할머니를 잃고서 상우는 공부방에 가서도 멍하게 있을 때가 잦다. 송희숙씨는 “축 처진 어깨를 보면 안쓰러워요. 얼마 전에는 한 번도 하지 않던 아빠 이야기를 하면서 울더라고요. 할머니가 돌아가시니 혼자 남았다고 생각하나 봐요.”라며 혀를 찼다.


소망램프를 통해 혼자가 아님을 알려 주세요

최근 공부방 원장 송희숙씨는 상우의 엄마 역할을 한다. 하루에 한 번, 희숙씨는 상우 집에 들르는데 보호자도 없이 혼자 죽을 먹는 상우를 볼 때면 측은한 생각에 눈물이 난다. 빨리 수술을 받아야 밥이라도 잘 먹고 힘을 낼 텐데. 수술을 시켜 주고 싶지만 희숙씨 또한 무료 공부방을 이끌어 가기가 벅차니 아무런 도움을 주지 못한다.
“저러다 영양실조로 쓰러지는 건 아닌가 걱정돼요. 할머니의 죽음을 이겨내는 것도 벅찰 텐데, 요즘엔 두통과 치통이 심해져 죽도 예전보다 못 먹는 것 같아요. 하지만 제 힘으로는 가끔 들여다보는 것 외에는 해줄 수 있는 게 없네요. 그래서 소망램프에 도움을 요청했어요. 소망램프의 도움으로 수술을 받는다면 상우가 용기를 얻을 수 있을 거예요. 상우가 이 세상에 홀로 남은 게 아니라는 것을 알게 해 주세요.”